06.05.2021

«Мы в ремиссии, но впадаем в кому»: родители тяжелобольных детей из Башкирии рассказали о своих проблемах

«Мы в ремиссии, но впадаем в кому»: родители тяжелобольных детей из Башкирии рассказали о своих проблемах

Истории о том, как выживают люди, чьи жизни не предусмотрены в бюджете.

5 мая — Международный день борьбы за права инвалидов, история которого началась в 1992 году. По оценкам Всемирной организации здравоохранения, на планете более 1 миллиарда людей, имеющих инвалидность, более 100 миллионов из них — дети. Все они сталкиваются с враждебной средой: нехваткой лекарств, бюрократическими проволочкамии, отсутствием площадок, тренажеров и многим другим. Власти обычно называют это систематическими проблемами. Но в действительности каждая история — это отдельная трагедия.

Убедиться в этом удалось на примере семей из Давлеканово. Администрация города встретилась с мамами, которые воспитывают детей-инвалидов. Власти пригласили на диалог 10 женщин. У каждой при себе имеется целый багаж вопросов о том, почему их дети все никак не могут стать полноценными членами общества, которых наконец-то учтут в бюджете.

— Дают жесткие неуправляемые коляски для ребенка, они ужасные, — встреча началась с жалобы Кристины Кияшко. — У Вовочки судороги. Нам не выписывают диазепам. Чтобы его получить, нужно пройти семь кругов ада! Почему его не дают? У ребенка такие судороги, что его откачивают в реанимации.
102.png
— У нас проблема одна — финансирование данных препаратов, — ответил заместитель главы администрации по социальной и кадровой политике Юрий Кузнецов. — С лекарствами общая проблема.

У Кристины двое сыновей и, как отметила представитель ЦРБ Зульфия Ханнанова, оба являются инвалидами. Другие мамы столкнулись с детской онкологией. По данным ВОЗ, ежегодно у 400 тысяч детей в возрасте до 19 лет диагностируют рак. Как отмечают специалисты, предсказать его невозможно, но при своевременном лечении более 80% пациентов могут быть спасены.

— У меня трое детей. Один из них — инвалид по онкологии. Мы в ремиссии, но впадаем в кому. У нас была сильная болезнь, потом уже остались побочки, сейчас — эпилепсия. Я отказалась от соцпакета, потому что проще купить лекарства самой. Я не могла получить элементарный антибиотик. Теперь эпилепсия началась у другого ребенка, хотя дочь здоровая, активная, ГТО сдает. Но для нее я тоже не могу получить леветирацетам, покупаю на 1800 рублей каждый месяц, — рассказала одна из участниц встречи Галиакберова.

Ещё одна женщина, Ляйсан, воспитывает 9-летнего сына. У нее, казалось бы, простой вопрос — удаление зубов. Но в местной детской стоматологии от мальчика отказываются. Ребенок очень сильный, поэтому его держат сразу 5 человек во время процедуры. Местные специалисты перенаправляют пациента в РДКБ в Уфу для удаления зуба под наркозом, где они уже простояли в очереди 4 месяца. А ездить из Давлеканово в Уфу с ребенком-инвалидом не так уж и просто.

— Сложный случай. Здесь только индивидуальный подход, — кратко высказался Кузнецов.
101.png
Мамы также заявляют об острой нуждаемости в психологе как для детей, так и для них самих. По штату он в больницах не предусмотрен. Да и в школах его нет. Не хватает в Давлеканово и логопедов. На школы приходится 6 специалистов. Но мам с тяжелыми детьми вновь отправляют в Уфу в Базилевку. Чиновники «по-человечески» все понимают, но работают по закону, где такого термина нет. В ходе встречи наверняка удалось разобраться только со специализированной площадкой. Мэр Вячеслав Гапоненко сказал, что в проекте нового парка она предусмотрена. Глава Давлеканово предложил обсудить проект, чтобы сделать локацию максимально комфортной.

Но многочисленные вопросы — о земельных участках, тренажерах, очередях в больнице — остаются открытыми. Отметим, собрание посетил общественник из Уфы Альберт Рахматуллин. Он не понаслышке знает о проблемах родителей тяжелобольных детей. Активист долгое время боролся за права Богдана Юмагулова. Это привело к тому, что семья получила долгожданную квартиру.
103.jpeg
— На собрании мы выяснили, что проблем, связанных с семьями с детьми-инвалидами, в городе и районе большое количество. Речь идет как о систематических — жилье, земельные участки, обеспечение лекарствами, так и касающихся именно Давлеканово, например, отсутствие коррекционной школы, специализированного психолога в штате и других. Но радует, что администрации города и района делают все возможное, что позволяет их скудный бюджет. На следующей встрече через полгода мы обязательно спросим с чиновников о проделанной работе. Будем держать вопросы на контроле, — высказался активист.

Этим семьям действительно нужна особая забота. Стоит отметить, что, вероятно, половина участниц встречи — матери-одиночки. Кадрие Лутыевой, воспитывающей дочь с острым лимфобластным лейкозом, теперь уже бывший муж как-то заявил: «Я не хочу смотреть, как ребенок умирает». Эти женщины своими руками строят дома, работают и даже успевают заниматься творчеством. Но им нужна помощь, предусмотренная законом и бюджетом. Может, пришло время отказаться от позолоченной колоннады в пользу детской площадки для детей-инвалидов.

автор: Надежда Кудисова

фото: profile.ru, пресс-служба администрации Давлекановского района, автора

просмотры: 2642

Теги: Давлеканово Башкортостан бюджет дети дети-инвалиды инвалиды мнения

Комментарии (0)

Добавить комментарий
Загрузка...


Адрес издателя ООО "Уральский проект":
г. Уфа, ул. Софьи Перовской, 11/2 оф.2
Адрес редакции: г. Уфа, ул. Коммунистическая 39
Главный редактор Мингазов Линар Аксянович