09.03.2019

«Когда осознаю, что происходит, расстраиваюсь»: история о силе духа юной уфимки с неизлечимой болезнью

«Когда осознаю, что происходит, расстраиваюсь»: история о силе духа юной уфимки с неизлечимой болезнью

Шесть операций, постоянный прием лекарств и огромное желание жить как все обычные люди. Как она справляется с недугом и что думает о своей болезни – в материале Proural.

Сильные люди всегда просты – считал писатель Лев Толстой. Саша Курамшина – юная хрупкая 17-летняя девушка. Она называет себя самой обычной девочкой. Студентка 2 курса уфимского училища искусств играет на домре, любит читать и смотреть кино, очень хочет заниматься йогой и ходить в бассейн. Все это могло быть возможным, если бы не одно «но». Александре, когда она была совсем ребенком, врачи диагностировали СКК – синдром короткой кишки.

С самого рождения у девочки часто болел живот, но многочисленные врачи не могли найти этому объяснение. Как вдруг летним вечером 2009 года боль стала настолько невыносимой, что терпеть больше не было сил. Родители отвезли Александру в больницу, где медики приняли решение в экстренном порядке сделать операцию. Но ни врачи, ни близкие малышки не были готовы к тому, что их ждет. В ходе долгой операции стало известно, что у Саши произошел заворот тонкой кишки, а предшествовал этому врожденный редкий синдром Ледда. Как рассказывал отец Саши Валерий Курамшин, врачи сделали все возможное, чтобы спасти ребенка. Однако им пришлось удалить тонкую кишку практически целиком, оставив на жизнь всего лишь 5 сантиметров.

— Я ощущаю себя обычной девочкой. Чаще всего забываю про все, что со мной происходит – это уже обыденная жизнь, совершенно нормальная. И когда кто-то что-то скажет, даже если в поддержку, то начинаю все осознавать и расстраиваться. Прихожу в поликлинику, а там говорят: «Ох, какие у тебя анализы, это повышенное, другое пониженное, осложнения». Когда не хожу в больницу, то у меня обычная жизнь, — рассказывает Александра.
h8kQFgNP_eY.jpg
Хотя девушка и говорит, что чувствует себя моложе своего возраста, на 14-15 лет по собственному признанию, рассуждает и живет она совсем как взрослая, ежедневно преодолевая препятствия. Саше вероятно, пришлось повзрослеть чуть раньше своих сверстников. Она мудро размышляет о себе и окружающем мире, грамотно и красиво разговаривает и совсем не перестает улыбаться, даже рассказывая о своей особенности. Хотя она доставляет немало дискомфорта.

— Чтобы утром пойти на учебу как всем мне нужно: встать, отключиться от капельницы, приготовить себе завтрак, собрать контейнеры с едой, налить смесь, выпить таблетки и только потом одеться и уйти. Для этого просыпаюсь за полтора часа до занятий. Потом пары: у нас в расписании есть обязательные общеобразовательные и музыкальные индивидуальные предметы. Я стараюсь ходить на все пары, всей душой этого хочу, но если я неделю учусь, то потом столько же отлеживаюсь. Мне просто физически не хватает сил. А дома трачу много времени, чтобы отдохнуть, — поделилась юная домристка.
0a38a10e82387eaf995370e6bb055714.jpg
К своему диагнозу Саша относится, если можно так сказать, спокойно. Ведь, как она сама говорит, бывают более страшные вещи, а у нее есть руки и ноги, и если ей чего-то захочется, то она обязательно сможет это сделать. Например, в самом начале обучения в училище девушке тяжело давался путь до учреждения, а сейчас она называет его прогулкой-зарядкой. Хотя к своему совершеннолетию Александра уже перенесла шесть операций. Ей приходилось проходить лечение в Москве и Уфе. И в какой-то момент своим жизненным опытом она надумала поделиться в социальных сетях.

— Да, полгода назад я решила вести блог, но сейчас у меня какое-то неоднозначное отношение к «Инстаграму». Сильно не рвусь туда, но и забрасывать не хочу. Пока что душа к этому не лежит. Я хотела вдохновить людей. Мне запомнились мамы, у которых детки с таким же заболеванием как у меня. Они писали спасибо, говорили, что теперь у них есть надежда. Эта идея пошла как раз от одной мамочки. Мы познакомились с ней в больнице. Она сказала, что была рада со мной познакомиться, увидеться. Женщина со слезами на глазах говорила: «Тебе бы блог вести, чтобы люди знали, что их дети смогут вырасти обычными, такими как ты. Это счастье», — вспоминает Саша.
NnHLrAMAnCM.jpg
Она мечтала вдохновлять, пыталась объяснить, что жить можно и нужно, а любая болезнь – не приговор. Но не обходится и без негатива – кто-то настойчиво набивается в друзья, а кто-то назойлив в своем желании посочувствовать Саше. Однако ей этого всего не нужно, особенно девушке неприятна жалость. Александра аккуратно называет ее «дурной славой». А хорошие друзья и товарищи у нее уже есть.

— Одна девочка из училища – она замечательная, скидывает мне домашние задания, фотографирует для меня все лекции. Даже сделала альбом «Вконтакте», который называется «Для Саши» – туда все скидывает. Я ей так благодарна, она просто золотце. Кстати, моя тезка – ее тоже Саша зовут, — рассказала студентка.

Девушка очень тепло отзывается и о своей семье – родителях, младшей сестренке Диане и двоюродной сестре, бабушках и дедушках. Однако признается, что долгое время не понимала, как много для нее делает ее семья.

— Мама занимается с нами, а папа взял на себя все организационные дела. Я долгое время вообще не понимала, что, оказывается, не у всех детей такие родители. Для меня их забота была нормой. Мне врач говорила: «Цени маму с папой», а я в полной мере не осознавала этого. Даже сейчас иногда принимаю заботу как должное, а потом себя ругаю за это. Нужно ценить, что имеешь. Родители поддерживали меня изначально, как только все это случилось. Например, мне нельзя сладкого. И при мне его никогда не ели, это не покупалось или пряталось. Они всегда были за меня, — откровенничает Александра.

В свою очередь девушка пытается помогать родителям, например, маме по дому. Она умеет готовить, убирается. Но даже на такие, казалось бы, повседневные мелочи уходит очень много сил. В скором времени она планирует также взяться и за свое лечение – самостоятельно заказывать себе необходимые лекарства.
7uDK0iuHIK8.jpg
Максим Горький говорил, что сильные – добрые. Видимо, великие классики имели ввиду именно таких людей как Александра Курамшина. Этот светлый и сильный человек вызывает восхищение. Она не строит далеко идущих планов, но точно знает – болезнь будет ее спутником на протяжении всей долгой жизни, поэтому относится к этому философски.

— Я стала к болезни относиться по-другому. Поняла, что здоровой уже никогда не буду. Мне нужно научиться жить комфортно с особенностями своего тела и все. Пытаюсь принять себя такой, какая я есть, — заключила Александра.

Для обычной жизни без капельницы девушке необходим немецкий препарат «Ревестив», который, к сожалению, не зарегистрирован в России. Ранее Саше удалось пройти пару курсов с этим лекарством благодаря помощи фондов. В ходе приема «Ревестива» ребенок не только набрал вес, но и чувствовал себя здоровым, а на все дела хватало сил. Хотя на ввоз лекарства в страну имеет право одна фармацевтическая компания, Минздрав всячески противится и не хочет помогать Александре в ее борьбе с болезнью. Валерий Курамшин уже выиграл суд у системы здравоохранения, но когда будет исполнено решение – остается загадкой

автор: Ирина Кудрина

фото: автора, социальные сети

просмотры: 16515

Теги: Уфа Башкирия Башкортостан синдром короткой кишки СКК болезнь статья история Саша Курамшина

Комментарии (0)

Добавить комментарий

РЕКОМЕНДУЕМЫЕ НОВОСТИ

Общество



подписка

Получать подборку новостей на Вашу почту

Адрес издателя ООО "Уральский проект":
г. Уфа, ул. Софьи Перовской, 11/2 оф.2
Адрес редакции: г. Уфа, ул. Коммунистическая 39
Главный редактор Мингазов Линар Аксянович