Папа девочки из Уфы с редчайшим заболеванием выиграл суд у Минздрава Башкирии 21.02.2019

Папа девочки из Уфы с редчайшим заболеванием выиграл суд у Минздрава Башкирии

На один укол девочке с синдромом короткой кишки нужно 56 тысяч рублей в день. После вмешательства прокуратуры суд встал на сторону ребенка. Однако представитель Минздрава заявил, что это еще ничего не значит.
В Кировском районном суде Уфы состоялось финальное заседание по иску отца девочки и прокуратуры республики к Минздраву Башкирии.
Напомним, Курамшина Александра  живет в Уфе. Proural уже писал о ней, когда девочка искала друзей в социальных сетях. У нее редкое заболевание – синдром короткой кишки, ультракороткий вариант (35 см) при наличии толстой кишки. Консилиум врачей на базе Российской детской клинической больницы неоднократно указывал на необходимость лечения незарегистрированным на территории РФ препаратом «Ревестив». Все разрешающие документы на ввоз и индивидуальное применение препарата были получены как минимум одной фармацевтической компанией.

В 2018 году препарат приобретался для Саши в рамках благотворительных программ. В связи с приемом указанного лекарства врачи отметили положительную динамику, позволившую существенно сократить объем парентерального питания без нарастания кишечной недостаточности, приступы D-лактат ацидозы купированы, наблюдалась прибавка массы тела.

Родители Саши обратились в Минздрав Республики Башкортостан с просьбой организовать закупку препарата и предоставить его ребенку. Министерство ответило отказом – якобы «Ревестив» не может быть использован для льготного лекарственного обеспечения при оказании амбулаторно-поликлинической помощи, поскольку не зарегистрирован на территории РФ. В то же время закон не запрещает закупать такие лекарства по индивидуальным показаниям при наличии заключения консилиума.
Помочь Александре Курамшиной в борьбе с ее заболеванием обещала даже Министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова при встрече с редактором Proural, однако дальше пустых слов ничего не продвинулось.
38b502637331fe9f573fd8f8fa2af8fd.jpg
В суде
Итоговое заседание суда по делу Александры Курамшиной собрало немало заинтересованных лиц. Тут и врачи, и Минздрав, прокурор, юристы и папа девочки. Представитель Минздрава республики настаивал на том, что прокуратура вынуждает министерство нарушить закон, так как препарат не зарегистрирован на территории РФ в установленном порядке, а это значит, что согласно 44 Федеральному закону о закупках ведомство не может производить закуп этого лекарства.
— Провести необходимые закупочные процедуры для обеспечения пациента данным препаратом можно, только нарушив федеральный закон. Разрешение на ввоз препарата на территорию России не предполагает разрешение на его продажу. У нас уже имеется аналогичное решение по другому ребенку-инвалиду, в 2018 году оно было вынесено, однако до сих пор не исполнено. Даже приставы выносили соответствующее постановление, — отметил юрист Минздрава Башкирии.

Однако, по словам правозащитника судебного агентства «Барристер» Рамины Палатовой, которая совместно с прокуратурой Башкирии представляла интересы отца больной девочки, сотрудник Минздрава пытался ввести суд в заблуждение по поводу наличия разрешения на ввоз препарата в Россию.
— В рамках медицинского тестирования необходимого препарата, в котором участвовала Саша Курамшина, Минздрав России дал разрешение на ввоз лекарства на территорию России. Когда в страну ввозится незарегистрированный препарат, то он может назначаться по жизненным показателям только к конкретному пациенту, нельзя просто привести 100 упаковок в страну. Но если у нас есть заключение консилиума врачей, которые все хором сообщают, что девочке необходимо именно это лекарство и никакое другое и к тому же там точно указан необходимый объем препарата, тогда фармацевтическая компания обязана завести лекарство. Более того – это все осуществляется через закупку по 44 ФЗ. Ссылка Минздрава на то, что идет нарушение закона – ошибочна, — подчеркнула Рамина.

По словам отца девочки, прием лекарства позволяет ей вернуться в нормальную жизнь подростка, набирать вес, у нее не бывает сильных болезненных приступов. Она может нормально питаться и перестать, наконец, каждый день по несколько часов проводить под капельницей.
cEPsCpiWxC4.jpg
Решение суда
Судья, выслушав все доводы, удалилась в совещательную комнату, спустя несколько минут было вынесено решение.

— Суд решил административный иск прокурора Советского района действующего в интересах несовершеннолетней Александры Курамшиной удовлетворить. Признать незаконным бездействие Министерства здравоохранения РБ, выразившееся в необеспечении лекарственным препаратом «Ревистив» по жизненным показаниям Курамшиной Александры. Обязать Минздрав РБ обеспечить несовершеннолетнюю указанным препаратом в объёме необходимом для жизни. Решение обратить к немедленному исполнению.

— Мы очень рады подобному решению, чуть слеза не покатилась. Понимаешь, что есть правда в стране. Единственное, юрист Минздрава сказал, что мы устанем исполнять решение суда. Но я думаю, что мы найдем выход из ситуации, и моя девочка сможет жить полной жизнью как любой другой подросток, — прокомментировал решение фемиды отец девочки, Валерий Курамшин.

При этом, как отмечают юристы, на успех дела в значительной степени повлияла неравнодушная позиция прокуратуры Советского района города Уфы, которая быстро отреагировала на обращение семьи Курамшиных. Иск по этому делу в суд подала именно прокуратура, что, разумеется, сказалось на сроках рассмотрения дела: без ее участия решение могло затянуться на долгий срок.
Впрочем, радость от победы в этом деле несколько омрачает вероятная апелляция. В процессе ожидания решения суда представитель Минздрава заявил о намерении обжаловать решение суда.

Как в других регионах
Согласно открытым данным, схожие случаи, когда региональный Минздрав отказывается обеспечивать незарегистрированным в России лекарством тяжелобольных детей, в России бывают. Однако после проигранных судебных разбирательств чиновники исполняют требования судов и просьбы родителей и обеспечивают необходимыми препаратами детей. Редакции известно как минимум шесть похожих случаев в Казани, Сыктывкаре, Ульяновске, Хабаровске, Нальчике и ХМАО.

автор: Никита Старцев

Возврат к списку

подписка

Получать подборку новостей на Вашу почту

Адрес издателя ООО "Уральский проект":
г. Уфа, ул. Софьи Перовской, 11/2 оф.2
Адрес редакции: г. Уфа, ул. Коммунистическая 39
Главный редактор Мингазов Линар Аксянович